Что делать при детской эпилепсии
Введение
В предыдущей статье «Детская эпилепсия», посвящённой проблеме этого, безусловно, серьёзного заболевания мы досконально разобрали большую часть форм обсуждаемого расстройства. Сегодня перед нами стоит задача универсального плана: обсудить, как должно быть построено лечение эпилепсии у детей и какие действия необходимо предпринять, чтобы максимально быстро купировать активную (припадки) и латентную (различные психоневрологические расстройства) части заболевания.
Не вдаваясь в описание симптомов болезни (это мы уже сделали ранее) мы обсудим следующие важнейшие моменты:
— как трезво оценить сложившуюся ситуацию и разработать индивидуальный план действий?
— к каким специалистам необходимо обратиться?
— как реорганизовать семейные отношения, чтобы помочь ребёнку?
— как организовать уход за ребёнком?
— как начать «новую жизнь»?
Лечение любого заболевания – это сложный и комплексный процесс, лечение эпилепсии у детей – тем более не однодневный и простой процесс. Зачастую заболевание требует перестройки всей рутинной системы, что связано со множеством трудностей, однако, как родителям нам необходимо ориентироваться на безопасность ребёнка (конечно же, не забывая о самих себе). Принять такую болезнь не всегда просто, стать сильным в борьбе с ней – ещё сложнее. Итак, давайте по порядку.
Дебют заболевания
Чаще всего первый эпилептический приступ застаёт семью врасплох – и не всегда родители оказываются рядом, когда болезнь обнаруживает себя. Нам могут сообщить об этом из детского сада, школы, секции, где занимается ребёнок. В любом случае – это сильнейший шок для родителей и как правило встречается он вопросом «а может вы ошиблись?». Ошибиться с наличием эпилептического приступа невозможно: он или имел место, или нет. Первая наша нормальная реакция – это тревога и отрицание. Что ж, давайте посмотрим, что нужно сделать.
Расставьте приоритеты
Очевидно, что ребёнок и его здоровье должны находиться на первом месте – заберите ребёнка домой, отложив все свои дела. Назначена ли у вас встреча с потенциальным клиентом, большим поставщиком, либо запланированы большие переговоры – неважно, это можно отложить. Более того, постарайтесь, чтобы ваш супруг также оказался с вами: это важно. Здесь принципиальна и роль эмоциональной поддержки, и «вторая голова» — как правило, отцы в такие моменты способны мыслить более отстранённо и последовательно.
Поднимитесь на балкон
Ребёнок дома, вы тоже, эпилептический приступ уже пройден, теперь нам надо приступать к разработке дальнейшего плана действий. Практика показывает, что в такие ситуации трудно перебороть довлеющие над нами эмоции, однако сделать это поможет простой приём, который перекочевал в жизнь из опыта переговорщиков.
В этом нам поможет метафора балкона. Сделайте 10-15 ровных глубоких выдохов и представьте, что вы зритель в театре, наблюдающий за происходящим на сцене с балкона. Задайте себе вопрос: как бы вы улучшили ситуацию, что можно сделать, какие важные моменты вы могли упустить, пока продумывали всё по пути домой?
К слову, советы с дыханием обоснованы – равномерное насыщение мозга кислородом помогает снизить физиологические признаки тревоги (потливость, сердцебиение и тому подобное). Не пренебрегайте этим методом.
Оценив ситуацию с балкона, можно «спускаться» в реальную ситуацию и приступать к конкретному планированию. Делать это лучше не в одиночестве.
Планируем лечение
Наверное, самая сложная часть в лечении эпилепсии у детей – это его планирование. Хотя именно от чёткости плана зависит 85% успеха по быстрому снятию активных симптомов эпилепсии. Придётся учесть множество факторов, и мы перечислим базовые из них.
Пересчитайте семейный бюджет
Любое лечение требует серьёзного капиталовложения и эпилепсия – не исключение. Для начала распланируйте бюджет «по-спартански»: оставьте только те пункты, которые необходимы для нормального удовлетворения важнейших потребностей: еда, домашний отдых, квартплата. Остальное составит резервный фонд для лечения. Уже позже, после посещения специалистов вы сможете с лёгкостью изменить план, поскольку будете лучше понимать, сколько денег понадобиться на те или иные процедуры.
Определитесь со списком необходимых специалистов
Как правило, это стандартный набор. Именно его мы и будем придерживаться. Чаще всего эпилептический приступ вызывается локальными поражениями (или чрезмерным напряжением) в коре головного мозга. Значит, для начала вам необходимы два специалиста:
терапевт, направляющий на дальнейшее обследование;
невролог, полностью обследующий ребёнка. Он же назначает противосудорожные препараты.
Затем мы рекомендуем провести ЭЭГ, чтобы выявить наличие патологических изменений в электрической активности головного мозга, которые станут отправным пунктом в дальнейшем лечении эпилепсии у детей любого возраста. Также стоит провести МРТ мозга, чтобы выявить те зоны мозга, которые служат «спусковым крючком» для начала эпилептического приступа. Имея на руках такие данные, есть смысл обращаться к специалистам психологического профиля.
Поскольку эпилепсия – это целый комплекс симптомов, то при возможности стоит провести следующие виды обследований:
нейропсихологическое (у нейропсихолога). Данные МРТ и заключение нейропсихолога помогут не просто уточнить, а весьма точно определить те зоны, которые провоцируют эпилептический приступ. На этих результатах можно строить достоверный прогноз течения заболевания;
патопсихологическое обследования имеет смысл, если после дебютного припадка вы заметили изменения в характере, поведении, речи ребёнка. Вероятно, патопсихолог сможет обнаружить первые признаки в изменении высших психических функций: а эти данные помогут составить проработанный план коррекции последствий эпилепсии.
В принципе, это лучший вариант для выявления причин заболевания, его прогноза и разработки системы коррекционных мер. Имея полные данные о состоянии ребёнка и лечащий невролог (терапевт), и психиатр смогут разработать индивидуальный план, ведь лечение эпилепсии у детей — это процесс, который нельзя унифицировать: каждый случай уникален.
При возможности мы рекомендуем проходить данные обследования в одном лечебном заведении. Конечно же, самый оптимальный вариант – это платная медицина, поскольку так удастся сэкономить время на получение результатов.
Не забывайте о предшествующих болезнях
В случае с детской эпилепсией важную роль играют, так называемые, отягчающие факторы: это предшествующие травмы головы, родовые травмы, психические заболевания. Желательно предоставить специалистам-диагностам все данные о ребёнке, так как лечение эпилепсии у детей, построенное на неуточнённых данных может не дать результата. Неврологу важно знать о прошлых наблюдениях у специалистов этого профиля, чтобы исключить определённые формы заболевания, нейропсихологу важно знать о травмах головы и заключениях неврологов, патопсихологу интересен психологический анамнез юного пациента.
Весь этот массив данных – мозаика из которой складывается успешное лечение.
Время семейного сплочения
Обычно дети (особенно старших возрастов) очень тяжело переживают факт наличия у них психоневрологического заболевания. Несмотря на то, что каждый эпилептический приступ амнезируется, дети понимают, что с ними могут происходить «постыдные» вещи. Страх потери контроля над собственным телом может иметь тяжелейшие последствия: от подавленности и апатии, до тяжёлой депрессии и суицидального поведения.
В такой кризисный момент семья должна сплотиться. Весь комплекс процедур, на котором основывается лечение эпилепсии у детей, способен дать лучшие результаты, если семья начнёт играть поддерживающую роль для ребёнка. Супружеские конфликты должны быть урегулированы или хотя бы нивелированы.
Эмоциональная поддержка, которую родители могут оказать ребёнку – это один из ключевых способов сохранить благоприятный настрой ребёнка на лечение. Всем известен эффект плацебо – если ребёнок поверит, что он может улучшить своё состояние и почувствует рядом твёрдое плечо семьи, то результатов можно достигнуть чуточку быстрее, чем при простом пичканье ребёнка таблетками.
Говорите с ребёнком, делитесь своими страхами с супругом, стройте единое коммуникативное поле и так вы в разы легче перенесёте столь нелёгкий период жизни вашей семьи.
Уход за ребёнком
Лечение эпилепсии у детей не сводится лишь к специфическим процедурам, упражнениям и приёму лекарств, необходимо организовать и особый уход, и информирование людей, имеющих отношение с вашим ребёнком.
Если есть возможность, чтобы ребёнок учился в специальном заведении, где за его состоянием следят специалисты – отлично. Если же ребёнок посещает обычный детский сад или школу, то вам необходимо лично (да-да, именно лично) встретиться с руководителем группы/класса и досконально объяснить ситуацию. Через воспитателей и классных руководителей распространяются «инструкции» что делать, если у ребёнка начинается приступ. Также стоит передать все заключения в медицинскую службу – это скорее юридическим момент.
Больных детей в принципе не стоит оставлять одних, поэтому было бы неплохо организовать наблюдение за ребёнком в «послешкольный» период. Здесь можно прибегнуть к необычной, но действенной тактике «лучшего друга». Не стесняйтесь поговорить с родителями лучших друзей подростка, да и с ними самими о состоянии вашего ребёнка. Взрослые часто недооценивают способность таких же подростков помочь своему товарищу во время приступа и поэтому стараются запереть ребёнка в четырёх стенах.
Такой подход непродуктивен, да и угнетающе действует на ребёнка. Не раз именно 14-15-летние друзья помогали подростку благополучно справится с приступом и вызывали скорую. Так что просто опишите ситуацию и это поспособствует увеличению безопасности ребёнка.
Также не стоит перегружать детей. Эпилептический приступ – это разрядка напряжения в коре мозга, поэтому чаще они наступают именно в состоянии усталости. Если усталость хроническая – стоит ли продолжать?
Вперёд, в светлое будущее
Откровенно стоит сказать, что не всегда лечение эпилепсии у детей приводит к полному излечению. Чаще всего это попросту невозможно, поскольку эта болезнь – хроническая. Цель лечения – это снижение частоты и силы эпилептических приступов, поддержание психики и физического состояния ребёнка на благополучном уровне.
Но несмотря на хроническое течение это не значит, что болезнь «съест» ребёнка. Современные методы лечения позволяют весьма успешно адаптировать таких детей к жизни в социуме. Конечно, заболевание исключает определённые виды деятельности и затрудняет обучение, но в сегодняшнем обществе это не проблема.
Родителям придётся признать, что от много ребёнку придётся отказаться, придётся поменять стиль и ритм его жизни, однако это не означает ухудшение качества его жизни. У всех детей есть увлечения, есть они и у взрослых – и именно их можно сделать отправной точкой в построении нового образа семьи, где болезнь – всего лишь фон развития ребёнка и семьи, а не мешающий фактор. Принятие болезни как данности весьма сложный и мужественный процесс, но именно стойкость и мужество требуется от родителей в этот период.
К слову сказать, не стоит думать, что у таких детей нет будущего. Отнюдь, очень часто они с успехом приходят в помогающую сферу. Более того, в мировой практике бизнес научился «использовать» особенности психики при различных заболеваниях. Например, IBM и Microsoft одно время специально собирали команды из людей с шизотипическими расстройствами (и именно они являлись генераторами идей относительно абсолютно уникальных продуктов) и команды эпилептоидов. Последние, как правило, обладают обстоятельным мышлением и любят работать с мелочами. В принципе, если патология не затронула личностный уровень больного, то эпилетик – это лучший стратег.
Кто знает, может быть и в странах бывших Советов вскоре научатся использовать особенности таких людей? В науке, кстати, это уже делается.
Постскриптум
Итак, мы поняли, что эпилептический приступ – это не конец нормальной жизни, а начало нового этапа в развитии семьи, ребёнка и системы его отношений с миром. Нами были даны вполне чёткие рекомендации по диагностике у конкретных специалистов с указанием, почему они важны. Не забыли мы указать и на необходимость обеспечения безопасности ребёнка вне дома, рассказали о базовых принципах планирования бюджета на лечение ребёнка.
Более того, нами была отдельно описана необходимость сплочения семьи, ведь именно семья является ключевым звеном, которое и контролирует, и направляет лечение эпилепсии у детей любых возрастов.
Наконец, завершая нашу статью, мы хотим снова акцентировать внимание читателей на том, что эпилепсия – это не приговор, это заболевание, которое требует серьёзного лечения, но далеко не всегда приводит к плачевным последствиям. Главное – соблюдать рекомендации и не забывать о плановом обследовании (хотя бы раз в 6 месяцев), дабы учесть все успехи и промахи в лечении.
Комментарии