Россиянка попыталась облегчить страдания больного ребенка. Теперь ей грозит 15 лет

Россиянку Елену Боголюбову задержали по подозрению в контрабанде сильнодействующих веществ после того, как она купила за границей через посредника противосудорожный препарат «Фризиум» для своего сына, страдающего от редкого неизлечимого заболевания. Этот препарат не зарегистрирован в России, но другие, доступные в нашей стране, десятилетнему пациенту не помогают. Теперь, по российскому законодательству, многодетной матери грозит до 15 лет лишения свободы. «Лента.ру» поговорила с Еленой о том, что случилось, и узнала, на что еще приходится идти российским матерям ради своих больных детей.

«Лента.ру»: Уголовное дело против вас возбуждено? Предъявлено официальное обвинение в распространении наркотиков?

Елена Боголюбова: Во вторник, 16 июля, говорили, что идет расследование в рамках уголовного дела. А какого — я не знаю, не в курсе. Сейчас мне сказали: ждите, вам позвонят и проинформируют.

У меня, если честно, до сих пор состояние шока. Вчера на почте, когда я пришла за посылкой и ко мне подошли, я даже не сразу поняла, что этим людям надо, о чем они говорят.

Как они к вам подошли, что сказали?

Тут уже даже неважно — как. Важен сам факт случившегося. И важно, что в итоге нужного препарата у меня нет. То есть у меня больной ребенок, нужно решать проблему — у него судороги, которые сейчас ничем не купируются. И приступы учащаются. Кроме судорог это еще и сбой дыхания. На это страшно смотреть! Ребенку выкручивает руки, ноги, он кричит, ему больно… И самое страшное, что эти приступы разрушают мозг. Каждый такой случай — это ухудшение.

У нас в России самый любимый вопрос — кто виноват, а что делать — никто не говорит. Как помочь сыну — я не знаю. И сейчас мне обрывают телефоны матери других детей, у которых аналогичная ситуация. Им тоже требуется незарегистрированное лекарство. То есть мой случай — не единственный. Любая мать хочет, чтобы ее ребенок, какой бы он ни был, жил. Пусть это будет год, пусть десять лет, но они должны жить максимально комфортно.

Почему вы заказали это лекарство по почте? Утверждается, что сегодня проблем нет — любой препарат, даже не легализованный в России, доступен. Стоит только написать официальную заявку.

Мне просто сказали: вот этот препарат, возможно, вам подойдет, но в России он не продается. Вы знаете, я даже раньше не задумывалась — сертифицированное лекарство или нет, входит ли оно в какие-то списки и что это за списки.

Мы применяли все препараты, которые есть в России. Подбор препарата — это колоссальный труд специалистов. Нужное лекарство подбирается не один день, это месяцы, даже годы. То, что раньше помогало, перестает действовать. У нас либо не было эффекта, либо имеющиеся в России препараты вызывали побочный эффект — желудочное кровотечение. Когда доктор выписал нам это лекарство, появилась надежда, что Мише это поможет. Поскольку мне сказали, что в России в аптеках [этот препарат] не продается, я начала искать альтернативные способы. И разве легальная посылка — это контрабанда?

Правильно ли я понимаю, что следственные действия против вас продолжаются уже два дня?

Вчера я давала объяснения несколько часов. К нам домой выезжали сотрудники правоохранительных органов. Я первым делом обратилась в хоспис «Дом с маяком». Приехали юрист, врач. Я очень благодарна, что они все это время со мной. А сегодня я просто отвозила оригиналы документов, на которые вчера ссылалась, поясняла, на каком основании я вдруг решила выписать сыну это лекарство — что оно необходимо ребенку по жизненным показаниям, что это не моя прихоть.

Какая именно правоохранительная структура занимается этим? Сегодня представитель московской полиции заявила, что их сотрудники к этому не имеют отношения.

К сожалению, фамилии назвать не могу по памяти, а документов под рукой нет. Но мне сказали, что на допросе были представитель таможни и представитель полиции. А насколько это соответствует действительности — я тут теряюсь. (Позже в среду, 17 июля, стало известно, что это были сотрудники Федеральной таможенной службы; там прокомментировали задержание Боголюбовой и заявили, что действовали в рамках закона — прим. «Ленты.ру»).

По большому счету у меня нет претензий к сотрудникам правоохранительных органов. Я понимаю, у них такая работа. И понимаю, что нам, родителям больных детей, надо как-то защищаться. Но я не знаю как. Я не юрист. Я мать больного ребенка. Хочется просто жить, а не воевать за препараты, в которых ребенок нуждается. Получается, что такие родители сегодня попали в категорию преступников. А мы просто хотим, чтобы наши дети жили.

Понятно, что с лекарствами проблема. А чем вам с больным ребенком помогает государство?

В рамках программы реабилитации что-то нам выделяется. Врачи стараются делать то, что в их силах. Но, к сожалению, от них не все зависит. Нас очень поддерживает хоспис «Дом с маяком». И не только с оборудованием помогает, но и морально. Мне есть с чем сравнить. В 2013 году умерла от судорог, вызванных генетическим синдромом Баттена, моя дочь Ева. Накануне новогодних праздников ее выписали из больницы. Агония длилась две недели. Это страшно — смотреть, как мучается ребенок, и не знать, что делать. В то время хоспис еще только-только становился на ноги, и помочь было некому. После смерти Евы аналогичный диагноз поставили Мише. Сейчас ему десять лет. Ева умерла, когда ей было девять.

То есть у сына болезнь нашли не сразу, не в роддоме?

Этот синдром проявляется не сразу. Мише поставили диагноз в 3,5 года. До этого он нормально развивался, ходил, говорил. То есть обычный ребенок. А потом вдруг начинает то одно болеть, то другое. И ты бегаешь по врачам и не можешь понять, что происходит. Постепенно ребенок теряет все навыки. И лечения от этого нет. Ты только можешь снять какие-то симптомы — например, эпилептические судороги.

Сейчас Миша не ходит, не говорит, не держит голову, не может двигать руками и ногами. Он сам не ест, кормим через гастростому — специальную трубку в животе. У него трудности с дыханием. Мы его санируем — то есть прочищаем дыхательные пути. На всякий случай у нас дома два кислородных аппарата.

В прошлом году почти аналогичная история произошла с москвичкой Екатериной Конновой, которую пытались наказать за покупку противосудорожного диазепама. Для вас ее опыт не стал предостережением?

К сожалению, я об этом случае не знала. Мне некогда следить за новостями, мне нужно ухаживать за ребенком. Моя главная задача — облегчить его состояние, сделать его жизнь комфортной, сделать так, чтобы он не мучился. И кроме Миши у меня еще трое детей.

Сейчас в детский хоспис «Дом с маяком», под опекой которого находится Миша Боголюбов, приходят сообщения от других семей, тоже нуждающихся в «запрещенных» в России лекарствах. Пресс-секретарь президента Дмитрий Песков заявил, что Кремль обратится к Минздраву, чтобы «активизировать» решение лекарственной проблемы. Однако родители напоминают, что аналогичный случай был год назад, и такие рекомендации не сработали.

Москвичка Светлана Зайцева, мама пятилетнего мальчика с ДЦП, эпилепсией и глухотой рассказала «Ленте.ру», как из родителей детей-инвалидов делают преступников.

Светлана Зайцева: Семен, мой восьмой, младший ребенок, родился без сердцебиения. В реанимации, на грани жизни и смерти, он провел неделю, потом полторы недели — на аппарате искусственного дыхания. Нам рекомендовали оставить его в роддоме. Говорили: вы не справитесь, зачем он вам? У вас же и так много детей. Что и как делать с такими детьми, никто, естественно, не рассказывал. Когда мы Семена забрали из больницы, врачи объяснили, что надо просто подождать, когда он умрет.

Но мы своих не бросаем. Начали бороться за сына. Всем миром собирали деньги на лечение. Врачи рекомендовали нам по поводу эпилепсии и сопутствующих патологий проконсультироваться в западных клиниках. Мы отправились в клинику в Берлин. Побирались по друзьям и по интернету. Кошмар лично для меня, но для деточки чего не сделаешь.

В Берлине профессор Панцер, доктор клиники DRK, выписал нам свечи «Диазепам» на случай судорог. В России есть аналог — «Реланиум». Но препарат в уколах. Ребенку с эпилепсией такая форма часто не подходит. В Германии мы купили годовой запас всех выписанных Семену препаратов. В итоге западные дженерики дали такой хороший результат, что «Диазепам» нам стал нужен крайне редко — где-то раз в месяц, не чаще.