«Особые дети» в разрезе закона: что нужно знать родителям

«Ребёнок с нарушением развития», «ребёнок с ограниченными возможностями», «ребёнок-инвалид». Разграничивает ли закон эти понятия? О законодательных несовершенствах в сфере реабилитации «особых детей» и решении связанных с ними проблем рассказала Людмила Кожевникова, директор Центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Олеся».

– Всегда ли ребёнок с теми или иными нарушениями развития считается инвалидом?
– В настоящее время понятийный аппарат даже на уровне специалистов различных служб является несовершенным. Сегодня можно услышать «особый ребёнок», «ребёнок с нарушением развития», «ребёнок с ограниченными возможностями», «ребёнок-инвалид».

С точки зрения законодательства существует такое разграничение: ребёнок с ограниченными возможностями – это ребёнок без статуса инвалидности, но имеющий стойкое нарушение той или иной функции. Этот статус можно получить в городской и областной психолого-медико-педагогической комиссии.

Ребёнок-инвалид – это ребёнок с юридическим статусом инвалидности. Данный статус нужно получить путём освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы.

На сегодняшний день мы можем слышать: «ребёнок-инвалид первой группы» и так далее. На самом деле дети до 18-ти лет по действующему законодательству РФ являются просто детьми-инвалидами и ранжирования на группы до совершеннолетия не предусмотрено.

Есть и третья категория – дети, испытывающие трудности в социальной адаптации. На данный момент нормативными актами не предусмотрено чёткого алгоритма и набора показателей об определении данной категории детей. Причём, нужно отметить, что данная категория имеет место быть только в социальной службе. Поэтому специалисты сегодня работают по показателям, определяющим социальную адаптацию ребёнка – физическое состояние, коммуникативное состояние, сенсорное состояние, эмоциональное состояние, поведенческие аспекты и другие. По сути, это те же показатели, что и для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, только наименее выраженные.

В реальной жизни есть ещё и дети без определённого статуса, фактически подходящие в первую либо во вторую, либо в третью группу, но родители в силу разных причин не оформили статус своему ребёнку.

http://ru.freepik.com/
«Особые дети» в разрезе закона: что нужно знать родителям
Источник изображения: http://ru.freepik.com/

– Сейчас на слуху понятие «особый ребёнок». Что имеется в виду?
– «Особый ребёнок» – это как бы обобщающее понятие, родившееся в силу того, сегодня не существует единых межведомственных понятий на государственном уровне, над чем предстоит в ближайшее время трудиться. Когда появились первые в РФ нормативные акты по работе с детьми-инвалидами в 1990 году – а детей с ограниченными возможностями тогда не было в принципе, они появились в действующем законодательстве гораздо позже – детей-инвалидов стали называть по-разному, кто во что горазд. Специалисты говорили, что не хотят называть ребёнка инвалидом, это звучит грубо, не прибавляет позитива семье, да и самому ребенку впоследствии. Называли их «дети с особыми образовательными потребностями», «особые дети», «дети, нуждающиеся в особых условиях». До сих пор в методической литературе тех лет можно встретить такие понятия. С тех времен и длится данная эпопея с понятиями.

Сегодня «особыми» называют детей, имеющих те или иные нарушения. Несмотря на то, что прошло уже чуть более трех десятков лет, многие до сих пор путаются в понятиях, в том числе и специалисты.

Надо сказать, что на уровне понятийного аппарата осталось множество стереотипов. Например, в международной классификации болезней, которая действует на территории России с 1991 года, регламентирован диагноз «синдром Дауна», но многие врачи до сих пор пишут в картах «болезнь Дауна». Это яркий пример подобных стереотипов. Так и будет до тех пор, пока не появится единое для всех служб нормативно-правое поле в соответствии с требованиями настоящего времени.

– Не всем понятно слово «абилитация», которое тоже появилось не так давно. Чем абилитация отличается от реабилитации?
– Что касается традиционного понятия «реабилитация», то оно означает восстановление навыка или функции, которые были у ребёнка при рождении, но утратились в связи с какой-либо ситуацией, например, аварией. Абилитация же – это формирование навыка или какой-либо функции, отсутствующей у ребёнка с рождения, например, двигательной, речевой, коммуникативной или другой функции. Это, действительно, относительно новое понятие, хотя, по сути, в 80-90-е годы у нас в стране появлялись абилитационные центры. Мы и сегодня работаем на 99% в абилитационном режиме.

http://ru.freepik.com/
«Особые дети» в разрезе закона: что нужно знать родителям
Источник изображения: http://ru.freepik.com/

– Какие препятствия сегодня существуют для того, чтобы своевременно поставить ребёнку диагноз и заняться его абилитацией?
– Специалисты должны работать междисциплинарной командой комплексно и своевременно с обеспечением преемственности и индивидуально-дифференцированного подхода. После рождения ребёнка, кроме службы здравоохранения, никто этого ребёнка не знает. Ни социальная служба, ни образование. Он, как минимум год-два, а то и три находится под наблюдением только медицинских работников. Но они должны своевременно подключать параллельно со своей работой специалистов социальной службы с целью максимально ранней коррекции состояния ребенка и необходимой поддержки семье. Сегодня этого нет.

Именно поэтому требуется межведомственный регламент, о котором мы говорим уже много лет и который до сих пор, к великому сожалению, отсутствует в нашем регионе. Сегодня у нас каждая служба, которая занимается ребёнком – здравоохранение, образование и социальная служба – работает в рамках нормативной базы своего ведомства, и эти нормативные базы не согласованы между собой.

Допустим, «обучающиеся с ограниченными возможностями здоровья» есть в сфере образования, но этого понятия нет в здравоохранении и в социальной службе. Статус «ребёнок-инвалид» есть во всех службах, а вот «ребёнок с ограниченными возможностями» есть в социальной службе, но нет в здравоохранении.

Родитель не знает, куда, когда и по какому поводу обращаться, где и какой статус оформлять, что первостепенно, а с чем можно повременить. Порой невозможно семье, а нередко и одной матери, разобраться в потоке информации, которая зачастую ещё и отсутствует. Приходя в образование, родители там получают одно, в здравоохранении – другое, в социальной службе – третье. А единого чёткого согласованного алгоритма действий, исходя из структуры дефекта, состояния ребёнка, возраста и учёта потребности конкретной семьи, нет.

Очень многие субъекты в нашей стране давным-давно межведомственный регламент разработали и утвердили. А пока у нас действует заявительный принцип. Данная проблема обозначена специалистами на всех уровнях.

http://ru.freepik.com/
«Особые дети» в разрезе закона: что нужно знать родителям
Источник изображения: http://ru.freepik.com/

– Что делать родителям «особых детей» сейчас, в отсутствии межведомственного регламента?
– Я советую родителям не терять драгоценного времени при рождении ребёнка с той или иной патологией, от правильности действий зависит вся жизнь ребёнка и жизнь всей семьи. Прежде всего, семья должна иметь адекватное видение своего ребёнка – принимать и любить его таким, какой он есть. Находить всестороннюю информацию и действовать ситуативно. Ставить цели и последовательно достигать их. Быть чуткими и внимательными по отношению к своему ребёнку, достойно защищать его права.

Сейчас очень много возможностей в нашем городе, а главное – компенсаторных возможностей у каждого ребёнка. Нужно консолидировать все усилия и возможности для организации необходимой и систематической работы с ребёнком.

Некоторые родители приходят к нам и говорят: а нас никто не направил. Но если ты видишь, что с твоим ребёнком что-то не так, нужно самому проявлять активность, нужно биться во все двери. Нужно помнить, что каждый потерянный месяц для наших детей чреват последствиями, с которыми можно работать годами и десятилетиями. Ведь, если есть нарушение одной функции, значит, есть и нарушения других функций. Зачастую родители этого не понимают, теряют время.

Есть «золотое время» абилитации – до 3-х лет и «се