Если у ребенка рак: помощь нужна всей семье

Установление ребенку онкологического диагноза – тяжелое испытание для всей семьи. И дело тут не только в том, что ребенку требуется длительное и тяжелое лечение. Страшный диагноз полностью меняет положение дел в семье – привычный уклад сбивается, все идет не так, как было запланировано.

О том, что приходится переживать семье и как справиться с этим кризисом с наименьшими потерями, редакция Вести. Медицина поговорила с Мариной Гусевой, медицинским психологом, экспертом проекта Oncobrain.ru, руководителем психологической группы Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России.

Серьезный кризис
«В семье происходят огромные, просто колоссальные изменения», – поясняет психолог. Изменения касаются всех: матери чаще всего ложатся с ребенком в больницу, оставляя работу и карьеру, снижая социальный статус. Отцу необходимо зарабатывать деньги, обеспечивая возросшие материальные потребности, связанные с лечением ребенка и уходом за ним, а также вести хозяйство, заботиться о здоровых детях, которым тоже приходится непросто. В том случае, если папы нет, заботу о здоровом ребенке берут на себя другие родственники. Если же и таких нет, то нередки случаи, когда ребенку приходится жить одному.

«Эти семьи чрезвычайно уязвимы в социальном, экономическом, медицинском и психологическом плане, что, в первую очередь, связано с выраженной стигматизацией онкологических заболеваний в общественном сознании, и приводит к социальной изоляции семьи. Стигмы онкологического диагноза связаны с мифами о том, что рак заразен и представляет угрозу для окружающих, неизлечим и ребенок все равно умрет, что заболевание является кармическим наказанием, в возникновении которого обвиняют мать.

Это создает вокруг семьи атмосферу отчуждения, равнодушного или негативного отношения со стороны ближайшего окружения: родственников, друзей, коллег и, в конечном итоге, приводит семью к снижению социальных контактов, иногда к полной социальной изоляции, что, в свою очередь, поддерживает ощущение у членов семьи собственной плохости и отверженности. Если в Москве это выражено в меньшей степени, то в регионах встречается чаще».

Вместо поддержки, так необходимой в этой ситуации, семья часто отвергается обществом. По данным исследования, проведенного Мариной Гусевой и ее коллегами, с социальным отвержением, связанным с высоким уровнем стигматизации онкологических заболеваний, сталкивается около 15% российских семей, в которых ребенок заболел раком.

Из-за того, что общество склонно не замечать, игнорировать или пытаться изолировать онкобольных, семьи, где есть ребенок с онкологическим заболеванием, часто и сами стараются отдалиться. Боясь осуждения знакомых, близких и соседей, они вынуждены скрывать диагноз.

Все это только ухудшает и без того стрессовую ситуацию в семье, влияет как на отношения между супругами, так и на отношения между родителями и детьми.

Страдают дети
Если в семье есть ребенок с онкологическим диагнозом, то ожидаемо, что основная часть ресурсов (и речь не только о финансах) будет тратиться на его лечение, уход, реабилитацию. Не меньше переживают и здоровые сиблинги – дети, у которых заболели брат или сестра. Часто у родителей не хватает сил и времени на то, чтобы уделить здоровому ребенку столько внимания, сколько ему нужно. Здоровые сиблинги рано становятся «взрослыми», им приходится заниматься тем, чего они никогда раньше не делали – покупать продукты, готовить еду, оплачивать счета; многие вынуждены стать функциональной матерью или отцом больному ребенку – то есть по сути берут на себя родительские функции.

Ревность, тревога, одиночество, ощущение брошенности и отсутствия поддержки – это лишь малая часть того, что чувствуют здоровые сиблинги, оказываясь в не менее сложной, психологически травмирующей, ситуации, чем их заболевшие братья и сестры.

Важно не молчать
В этот период важно уделять внимание не только лечению, но и эмоциональному состоянию. Нужно говорить о болезни, лечении, смерти и вообще сложившейся ситуации.

Особенно важно говорить о страхе смерти. Родители и близкие под давлением общественного мнения начинают табуировать заболевание и эту тему в частности. Они избегают темы смерти, опасаясь, что ее обсуждение может травмировать ребенка. Но не нужно недооценивать маленького пациента – такие разговоры нужны и малышам.

«Важно помнить, что если мы можем проговорить тему, то мы не будем подвержены психоэмоциональному стрессу. Замалчивание может привести к серьезным психологическим проблемам, в ряде случаев к соматическим заболеваниям. Прямая коммуникация очень важна, особенно для детей. В самом начале лечения важно поговорить с ребенком о его страхах.

Многие родители уверены, что их ребенок ничего не знает о смерти. Но это не более, чем иллюзия. В том случае, если не говорить об этом, малыш может подумать, что он один боится смерти, а всех остальных это никак не пугает. При этом важно понимать, что ребенок, попавший в больницу, сталкивается со смертью очень часто».

Родителям нужно учиться отвечать на неудобные вопросы и уметь распознавать их, так как задать их ребенок может в неявной форме, например, решив обсудить судьбу мотылька или птички.

Самым правильным, отвечая на вопрос о жизни и смерти, будет признание того, что это беспокоит и маму, и папу. «Я знаю, что ты боишься. Я и сам(а) этого боюсь. Сейчас мы делаем все возможное для того, чтобы ты вылечился – ты принимаешь лекарства, выполняешь все назначения врача. Все люди смертны и все этого боятся, но никто, ни один человек на свете, не знает, когда умрет. Но все мы живем сейчас и делаем все возможное, чтобы жить долго».

Лечение онкологического заболевания сопровождается проведением массы болезненных процедур – обследований, операции облучения и многого другого. Родителям нужно правильно себя вести и в этой ситуации. Ни в коем случае не надо обесценивать тревогу ребенка и говорить, что это вовсе не страшно.

«Что чувствует в этот момент ребенок любого возраста? Он чувствует себя одиноким и непонятым. Ему кажется, что страшно лишь ему одному». Лучшим способом будет объяснить, в чем состоит процедура, а также признаться в собственных страхах, показав таким образом ребенку, что страх – не проявление слабости, а распространенное, вполне обычное явление.При этом не надо забывать и о других членах семьи. Например, о том родителе, который зарабатывает деньги (часто это папа), а не находится с ребенком в больнице. И в этом случае надо проговаривать с папой его негативные эмоции: «Ты очень расстроен и иногда даже злишься от того, что тебе сейчас тяжело и приходится заниматься всеми домашними делами одному, тебе страшно за жизнь нашего мальчика (девочки), но мы вместе сейчас делаем все возможное, чтобы спасти нашего ребенка». Одним из возможных вариантов может стать чередование, когда с ребенком в больнице находятся мама и папа по очереди.

Непросто приходится и здоровым детям, которые нередко винят себя в том, что произошло с братом или сестрой, а также, нуждаясь в заботе родителей, часто хотят оказаться на месте того, кто заболел.

Несмотря на катастрофическую нехватку времени и сил, родителям стоит пытаться уделить здоровому ребенку хотя бы немного времени, показав, что он по-прежнему любим и не менее значим для них, чем больной брат или сестра. Очень важна помощь психолога, которая нужна каждому члену семьи с самых первых дней после установления онкологического диагноза.

Выход есть!
«Как же быть со всем этим семье? В нашем исследовании мы показали, что даже при всех этих коллизиях около четверти семей выходят из таких ситуаций консолидировавшись – онкологический диагноз не разрушает семью, а укрепляет ее.

Если в анамнезе семья была крепкой, то из этого кризиса она может выбраться не с потерями, а с приобретениями. На первый план в системе жизненных ценностей этих семей выходят не карьера, социальный статус или материальные ценности, а семейные ценности: здоровье членов семьи, возможность проводить время с семьей, рождение и воспитание детей. Кризис с одной стороны может привести к коллапсу и разрушению семьи, а с другой – к совершенно новому уровню отношений в семье».