Как помочь заговорить людям с нарушениями речи

Другие способы “говорить”
Для людей с трудностями коммуникации логопедами-дефектологами придуман специальный термин – альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК). Альтернативная коммуникация нужна, когда речи нет совсем. Дополнительная – когда понимание и речь есть, но в недостаточном объеме.

Один из самых известных примеров АДК – это система обмена карточками PECS (Picture Exchange Communication System), разработанная в 1985 году в США. С ее помощью дети и взрослые с аутизмом, которые часто не могут выразить свои желания словами, могут выстраивать целые предложения и фразы. Обычно у пользователя системы PECS всегда с собой альбом с набором карточек на липучках, с помощью которых он может объясниться в семье, в магазине, попросить о помощи.

В последнее время активно развивается производство компьютерных программ и электронных коммуникаторов, при помощи которых человек с трудностями коммуникации может стать свободнее. Один из самых интересных российских проектов программного обеспечения – LINKa. Это бесплатные программы, которые помогают людям с нарушениями речи, движения и интеллекта общаться с миром при помощи одной кнопки, джойстика или просто взгляда. Разрабатывает LINKa Иван Бакаидов – талантливый программист с ДЦП из Санкт Петербурга.

Полвека назад в Великобритании появился еще один способ, с помощью которого могут общаться люди с нарушениями развития и речевыми расстройствами.

Слова, жесты и картинки
«Макатон» – языковая программа, сочетающая звучащую речь, жесты и картинки-символы. Ее разработала в 1970-х годах британский логопед и дефектолог Маргарет Уокер для взрослых с нарушениями развития, живущих в интернате. Впоследствии «Макатон» был адаптирован для детей и взрослых с различными нарушениями развития, людей с речевыми расстройствами, пожилых людей с деменцией и последствиями инсульта. Сейчас программу используют более чем в 50 странах мира, включая Польшу, Индию, Кувейт и Японию. В Россию «Макатон» пришел в 2008 году благодаря центру лечебной педагогики «Особое детство».

Для множества людей с тяжелыми коммуникативными и интеллектуальными нарушениями «Макатон» стал голосом, который позволяет им общаться с окружающими и участвовать в жизни семьи и общества. В этой программе речь всегда используется совместно с жестами и символами, и это позволяет наладить общение в самых разных ситуациях.

Люди, у которых нет речи или она неразборчива, могут использовать жесты. Символы (напечатанные на карточках или нарисованные от руки) помогают «говорить» тем, кто не может жестикулировать, а также позволяют людям, которые говорят отдельные слова, выстраивать полные предложения. Модальности можно комбинировать: например, человек может понимать собеседника благодаря жестам, сопровождающим речь, а сам для общения использовать символы.

Благодаря «Макатону» мама неговорящего ребенка может узнать, что ему понравилось на занятии или что он хотел бы съесть на ужин – и это единственный способ получить эту информацию. «Макатон» рекомендуется использовать всегда, когда есть риск возникновения коммуникативных трудностей. Например, в Великобритании маленьких детей с нарушениями слуха начинают обучать по этой программе перед установкой кохлеарного имплантата, чтобы они могли общаться с его помощью, когда уже слышат, но еще не научились говорить. Другой пример – использование жестов и символов «Макатона» с детьми в группах раннего развития, которое способствует профилактике коммуникативных нарушений и развитию речи.

Кроме того, благодаря «Макатону» можно донести важную и актуальную информацию. Например, во время пандемии вышел буклет о том, как объяснить людям с трудностями коммуникации, что такое коронавирус. Его подготовила команда Центра лечебной педагогики по развитию и адаптации программы «Макатон» в России.

Как устроен «Макатон»
Программа включает в себя почти 500 слов, необходимых в повседневном общении. Они организованы по стадиям с постепенным усложнением: от повседневных понятий, таких как «мама» и «еда», до сложных и абстрактных, таких как «выбирать» и «последний». Получившийся словарь охватывает все основные стороны жизни и включает в себя понятия, актуальные как для детей («мишка», «песочница»), так и для взрослых («зарплата», «курить»).

Каждому слову соответствуют жест и символ. В России это частично адаптированные жесты Русского жестового языка, РЖЯ. В подборе необходимых жестов участвовали эксперты по РЖЯ, руководители Центра образования глухих и жестового языка им. Г.Л. Зайцевой Анна Комарова и Татьяна Давиденко.

Общаться – важнее, чем правильно выговаривать звуки
Есть распространенный стереотип – что человек перестанет пытаться освоить звучащую речь, если научится жестам и символам. Однако у любого ребенка жесты появляются раньше слов, а с развитием звучащей речи постепенно уходят из обращения, потому что разговаривать удобнее. То же самое показывают все крупные исследования в этой области.

В России многие специалисты и родители не понимают важности развития коммуникации у людей с особенностями и ставят звучащую речь на первое место. Из-за этого многие дети и взрослые с нарушениями развития могут оказаться в очень трудной ситуации, когда собственная коммуникация не развивается, а работа ведется в основном над правильным произношением звуков.

Современный подход к работе с людьми с нарушениями, которые не начинают говорить сами, подразумевает использование всех доступных средств коммуникации (речи, жестов, картинок, технических средств и др.). Это позволяет развивать и понимание речи, и способность сообщать о себе («я хочу…», «дай мне…», «мне не нравится…», «мне плохо, потому что…»).

Определенные сложности с применением «Макатона» в России могут быть связаны с тем, что пока пользователей этой программы не очень много. Если в Польше родители могут переводить ребенка в другой детский сад, точно зная, что «Макатон» там тоже будет, то у нас в стране им пользуются далеко не во всех учреждениях (в Москве это, например, центр лечебной педагогики «Особое детство», центр «Пространство общения», Свято-Софийский социальный дом и другие). Именно поэтому команда по развитию программы видит своей долгосрочной задачей работу над ее широким распространением. Это позволит людям с нарушениями развития поменять учебную организацию или даже переехать в другой регион – и по-прежнему быть понятыми.

Кому помог «Макатон»
Варваре 25 лет, диагноз – органическое поражение центральной нервной системы. Говорит несколько слов, неплохо понимает обращенную речь, относящуюся к повседневной жизни. До 20 лет пользовалась жестами собственного изобретения, которые понимала только ее мама.

Варя с энтузиазмом отреагировала, когда педагог показал ей первые жесты программы «Макатон». Обнаружилось, что девушка легко их запоминает и с удовольствием повторяет. Сейчас, пять лет спустя, Варя активно использует жесты для коммуникации: самостоятельно показывает около двадцати, понимает около ста.

Когда Варя использует жесты программы «Макатон», которые понимают окружающие ее педагоги и ребята, она более спокойна, чувствует себя уверенней, не кричит, чтобы добиться желаемого, как делала раньше. Любимое времяпрепровождение девушки – «жестовое пение», когда человек под музыку показывает жесты, соответствующие тексту песни.

Также у Вари есть коммуникативная книга, в которой находятся карточки со всеми известными ей символами. С их помощью она может показать, чего хочет, и даже составить предложение из нескольких символов.

Феде 9 лет, диагнозы – синдром Дауна и нарушение слуха. До 4 лет он находился в доме ребёнка, сейчас живет в семье. Занимается с сурдопедагогом и логопедом, может произносить отдельные слова, часто по слогам.

Когда мама показала Феде жесты программы «Макатон», он сразу начал их повторять, быстро запомнил и стал использовать в подходящих ситуациях. Мальчик начал пытаться произносить новые слова, показывая жесты. Хотя Федя использует «Макатон» только месяц, он уже очень полюбил жесты программы и всегда радуется, когда взрослые общаются с ним с помощью жестов.

Родители тоже в восторге, они не ожидали, что жесты так замотивируют сына к общению и окажутся настолько удобным и доступным инструментом для коммуникации. Братья и сестра Феди с удовольствием запоминают жесты и используют их не только с ним, но и друг с другом.

Где и как можно изучить программу «Макатон»
За то, как программу адаптируют в разных странах, отвечает британский благотворительный фонд The Makaton Charity. В России его эксклюзивным представителем является центр лечебной педагогики «Особое детство». Специалисты ЦЛП регулярно проводят обучающие тренинги, а весной 2020 года запустили вебинар «Макатон: введение в программу». На нем можно получить базовое представление о языковой программе и ее жестах и символах.

Начиная с 2013 года, российская команда обучила более пятисот человек из разных регионов России и стран СНГ. Среди них специалисты, работающие с детьми и взрослыми с особенностями развития, родители и волонтеры. Освоение материала происходит быстро: за два дня слушатели успевают узнать много нового о коммуникации с особыми людьми и потренироваться в использовании жестов и символов.